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 Enfant et implant BAHA

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magami



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MessageSujet: Enfant et implant BAHA   Lun 17 Oct - 12:55

Bonjour,

Mon premier post date d'il y a quelques années, ma fille avait 3 ou 4 ans et nous pensions qu'elle serait rapidement implantée... Aujourd'hui elle a 8 ans et l'opération est prévue dans 2 semaines (comme elle souffre de microcéphalie également, l'épaisseur de l'os posait problème.)
Elle n' a pas du tout peur et elle est même impatiente d'avoir sa "petite vis". Je ne flippe pas trop car elle a déjà eu a subir une opération l'année dernière et tout s'est bien passé mais je me pose des questions sur la prothèse. Apparemment, d'après l'ORL, Cochlear aurait du pendre contact avec nous pour un devis mais il ne l'ont pas encore fait... Je pensais que cela serait géré pas l'hosto ou le toubib... En plus elle devrait pouvoir garder sa prothèse non ? Au prix ou ça coûte !
Je précise qu'elle doit être opérée pas le docteur Gardini à la clinique Sarrus Teinturier à Toulouse.
Quelqu'un a t il des témoignages sur les opérations sur des enfants ?

Merci à vous
A bientôt
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christobal



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MessageSujet: Re: Enfant et implant BAHA   Lun 17 Oct - 23:28

pour ce qui concerne le devis du processeur, contacte un audioprothésiste, pour les témoignages concernant les enfants, il faut se rendre sur le site de coclhear (témoignages + videos)
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magami



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MessageSujet: C'est fait !   Mar 10 Avr - 13:49

Voilà, c'est fait ! Le pilier a été posé fin octobre sans problème.
Un peu compliqué les premières semaines : le bandage qui s'en va pendant la nuit les premiers jours avec plusieurs levers par nuit pour le remettre, le lavage de cheveux un peu acrobatique, les paniques à la moindre rougeur...
Mais la semaine dernière on a clipsé la baha sur le pilier et la puce nous a dit qu'elle entendait mieux !!! Maintenant il va falloir qu'elle apprenne à le clipser toute seule. Et puis il faut expliquer à l'instit, à l'AVS, aux animateur du cente de loisirs comment faire si l'appareil se détache (notre fille aime jouer au rugby Smile. Mais tout va bien.
Nous sommes très contents !
Merci à notre super docteur Gardini, un mec génial !
Si ça intéresse d'autres parents inquiets, je peux essayer de mettre des photos.
Bises à tous
A bientôt

Une maman soulagée
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christobal



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MessageSujet: Re: Enfant et implant BAHA   Mer 11 Avr - 0:24

merci magami pour ton témoignage émouvant concernant ta fille, elle va pouvoir évoluer comme une petite fille de son âge et mieux appréhender son quotidien.
Te serait il possible de laisser un témoignage sur le site www.infobaha.fr merci par avance.

cordialement.
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magami



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MessageSujet: Re: Enfant et implant BAHA   Jeu 12 Avr - 13:51

Merci Christobal, je vais aller voir sur ce site que je ne connais pas et y laisser un témoignage.
Quand nous avons découvert la malentendance d'Anna quand elle avait 3 mois et que l'ORL nous a parlé de la Baha, j'ai eu beaucoup de mal a trouver des témoignages concernant cet appareillage et les enfants (et je n'en trouve toujours pas d'ailleurs), et ça a été très frustrant ; alors si je peux aider d'autres parents inquiets...
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Divino68



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MessageSujet: Re: Enfant et implant BAHA   Mer 18 Avr - 14:07

Bonsoir Magami,
Heureuse de lire que tout va bien pour ta petite puce et qu'elle a bien accepté sa vis et son processeur!

Je comprends tout à fait ta frustration, je l'ai aussi ressentie!
J'ai cherché des infos, témoignages sur internet, j'aurai aussi apprécié de pouvoir rencontrer une personne implantée....Sans succés d'où la création du site infobaha fin 2011. Toute une aventure....
Depuis sa mise en ligne en janvier 2012, nous enregistrons une moyenne de 1100 visites/mois, des porteurs de BAHA , parents d'enfants porteurs de BAHA, futurs candidats mais aussi des médecins ou audioprothésistes et avons répondu à plus d’une dizaine de demandes d’information par mail, et pu faciliter 3 rencontres ....

Les témoignages sont souvent consultés et sont très appréciés, d'autant plus s'il s'agit d'enfants (les parents sont souvent très inquiets et c'est normal Wink ) malheureusement nous n'en avons que 3... donc tout nouveau témoignage est le bienvenu!
Pour ce faire, tu peux me faire parvenir un fichier Word....et / ou me contacter pour plus d'info. / pour en discuter, etc....

Un grand merci d'avance,

Sandra
Fondatrice du site www.infobaha.fr
mail:contact@infobaha.fr
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magmagmag



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MessageSujet: Re: Enfant et implant BAHA   Mer 4 Juil - 9:17

bonjour,

ma fille a 5 an et a une surdité unilatérale totale à droite du à une dilatation de l'aqueduc du vestibule.
on a tester le cross et le baha, et elle a choisi le baha.
nous on opte pour le alpha1M de chez Collin, le seul hic c'est qu'il n'est pas encor eréferencé à la sécu et le protocol opératoire n'est pas encore mis en place au CHU ou on habite........

quelqu'un à un retour sur le remboursement, que peux faire la MDPH pour nous, .....

cordialement,

magmagmag
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christobal



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MessageSujet: Re: Enfant et implant BAHA   Mer 4 Juil - 11:34

bonjour magmagmag

contacte Sandra sur le site www.infobaha.fr pour tes renseignements, et courage pour la puce.

Christobal
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Divino68



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MessageSujet: Re: Enfant et implant BAHA   Mar 7 Aoû - 1:28

Bonjour Magmagmag,

Suite à ton post, j'ai contacté Collin, ils mettent toujours beaucoup de temps à répondre Smile

Je viens de laisser un message avec les informations fraiches concernant le prix, remboursement, assurance sur le Forum du site infobaha:
http://forum.infobaha.fr/viewforum.php?id=7

As-tu aussi essayer les autres types de système BAHA avec un implant percutané?
Le gros HIC de l'Alpha1 étant qu'il ne permet plus de passer une IRM du fait de l'implant aimanté, il faut ressortir l'implant avant... C'est toujours génant suivant la pathologie et comme on ne sait jamais ce que l'avenir nous réserve Wink

Comme ce système est encore en phase essai clinique, que ce système est relativement nouveau et qu'il ne fait pas forcément l'unanimité auprès des médecins, il n'est pas encore posé dans tous les CHU et hopitaux.
Cordialement,
Sandra
Fondatrice du site www.infobaha.fr
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magmagmag



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MessageSujet: Re: Enfant et implant BAHA   Mar 4 Sep - 7:54

bonjour,

nous avons revu le chirurgien et je suis un peu déboussolée... déjà elle me dit que l'ALPHA1 n'est pas répertorier par la sécu (alors que j'ai vu les informations que vous avez laissez sur infobaha et j'avais également appelé la sécu), l'hôpital ne possède pas le matériel de pose et les budget de l'hôpital sont épuisés. Donc elle ne sait pas si on pourra l'implanté. en plus elle a insister sur le risque de méningite du à l'opération et me dit que pour une enfant sourde totalement d'une oreille avec une audition normale de l'autre côté le bénéfice par rapport aux risques opératoire est mince...

pourtant les essais avec le bandeau étaient probant (dixit l'audioprothésiste après avoir fait les tests) et ma fille avait l'air contente de bien entendre.

la chirurgienne m'a ensuite dit que c'était normale de vouloir que ma fille entende comme les autres, mais qu'en fait l'implant ne lui apporterais pas grand choses, qu'être sourd d'une oreille n'est pas un handicape.
pourtant j'ai lu de nombreuses études sur les gênes occasionnées par ce type de surdité et même des statistiques sur le retard scolaire ( plus de redoublant chez les SUT que chez les "entendants"), et je vois de nombreux témoignages de gens contents de leur implant et qui ne veulent plus s'en passer.

là je suis perdue et déçue pour ma fille, je sais plus....
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christobal



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MessageSujet: Re: Enfant et implant BAHA   Mar 4 Sep - 10:52

bonjour magmag

le plus simple est de contacter sandra sur le site www.infobaha.fr et de lui téléphoner, vous gagnerez du temps.
cordialement.
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Divino68



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MessageSujet: Re: Enfant et implant BAHA   Mar 4 Sep - 14:46

Bonsoir Magmagmag,

Pas de panique ni de désespoir Wink Il y a toujours des solutions !

Je ne rentrerai pas dans la polémique sur la surdité unilatérale et handicap. C'est facile à dire que ce n'est pas grave quand on entend de 2 oreilles. D'autre part, je connais des personnes atteintes de surdité unilatérale depuis leur naissance et qui se sont faites implanter uniquement à l'âge adulte...donc il n'y a pas de panique.

Aucun type d'implant n'est idyllique, chaque type d'implant, percutané ou sous cutané aimanté, a ses avantages et inconvénients Smile

Quant au Sophono Alpha 1, je l'avais déjà cité dans un post précédent, il n'est de loin pas posé dans tous les CHU: Comme ce système est encore en phase essai clinique, que ce système est relativement nouveau et qu'il ne fait pas forcément l'unanimité auprès des médecins (contre-indications par-exemple), il n'est pas encore posé dans tous les CHU et hopitaux. Le sera-t-il un jour? L'avenir nous le dira....

De plus, il faut distinguer les 2 parties, processeu et implant, comme aussi écrit sur le site infobaha:
- le processeur est effectivement pris en charge par la CPAM, voir montant sur le site infobaha
- l'implant qui coute environ 1400 € n'est , à mon humble avis pas pris en charge par la CPAM mais effectivement par l'hopital via un budget spécial d'ou la réponse de ta chirurgienne. Si cet implant était pris en charge par la CPAM, je pense que Collin Médical aurait répondu à mes questions suite à mes nombreuses relances!
Mettre en place un tel protocole opératoire (matériel pour l'implantation + prise en charge des implants des patients) est couteux alors qu'il y a des alternatives mois onéreuses pour un résultat au moins équivalent. D'ou la réticence de certains médecins....
Quelques hopitaux ou cliniques posent cet implant en France.

En fait tu as plusieurs options:
- soit ta fille reste comme elle est avec une surdité unilatérale, beaucoup de personnes vivent effectivement très bien avec une telle surdité....
- soit si tu veux vraiment implanter l'implant Alpha 1, tu trouves un chirurgien + hopital ou clinique en France qui implante cet implant et prend les couts à sa charge.
- soit tu peux toujours implanter un implant percutané, les risques d'infection liés à cet implant existent certes mais ne réprésentent pas non plus et heureusement la majorité des cas! Par-exemple, j'ai eu une rougeur benigne autour du pilier en plus de 2 ans et c'est tout... Tu peux trouver des centaines de témoignages sur le Forum anglophone BAHA users support
- Le compromis: Soit ta fille veut entendre et elle peut aussi porter n'importe quel processeur sur un bandeau, comme pour les tests et beaucoup d'autres enfants, en attendant une pose de l'implant Alpha 1 ou un autre. Cela te permet de prendre du recul, réfléchir tranquillement, voir l'évolution dans le temps de l'implant Alpha 1.. et ta fille entend!

Tout ceci n'est pas évident, on veut toujours le meilleur pour ses enfants et c'est compréhensible. La décision doit néanmoins être réfléchie car on ne change pas d'implant comme cela par la suite!
On peut en discuter par téléphone ou si vous voulez de plus amples informations: contact@infobaha.fr
Cordialement,
Sandra Bastien
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Divino68



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MessageSujet: Re: Enfant et implant BAHA   Jeu 6 Sep - 15:20

Bonsoir Magmagmag,

J'ai oublié de préciser:
Un nouveau système d'aide auditive à conduction osseuse, le Bonebridge de Med-El, spécialiste des implants cochléaires et implants d'oreille moyennes vient d'apparaître en France et en Allemagne.
L'implant est aussi sous-cutané aimanté comme l'Alpha1 mais le vibrateur est dans l'implant.
Dans l'Alpha1, le vibrateur est externe, rattaché au processeur.
Bonne nouvelle, l' implant du Bonebridge est compatible avec des IRM jusquà 1.5 Tesla (max. 3 Tesla pour les plus puissants actuellement)
Plus d'infos:
http://forum.infobaha.fr/viewforum.php?id=10

Ce système étant tout récent, il n'est pas encore pris en charge par la CPAM.
Il va falloir encore patienter pour les amateurs d'implants sous-cutanés aimanté Smile
Et comme déjà dit, en attendant le remboursement de ces implants sous cutanés, on peut porter un processeur sur un bandeau Smile
Cordialement, Sandra
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