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 Prothèse Alpha 1

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Divino68



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Sam 21 Jan - 5:48

Bonjour Thorwald,

Super ta réunion! C'est quand même bien plus agréable de pouvoir tout comprendre et participer sans faire d'effort pour entendre (je sais ce que c'est!)! Wink
Tu portes toujours l'aimant n°5?

Quant aux piles, tu confirmes effectivement la faible consommation de ce processeur!
D'après les fiches techniques:
- Alpha 1: pile 675, consommation env. 1 mA, durée de vie de la pile calculée par Sophono 630 heures. La faible consommation en pile est un argument de vente de Sophono.
- BP100: pile R13 (+ petite que 675), consommation de 1.6 à env. 2 mA suivant le bruit, pas d'indication sur la durée de vie

Comme tu es un des premiers à avoir ce nouvel implant et processeur, vu ton implication sur ce Forum et la fréquentation du site www.infobaha.fr (282 visiteurs uniques / 450 consultations en 15 jours), je me dis que cela serait vraiment très bien et utile si tu pouvais partager ton expérience, laisser un témoignage, etc là-bas. A méditer! cheers



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coincoinbleu



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Date d'inscription : 25/09/2011

MessageSujet: des nouvelles !   Jeu 24 Mai - 13:28

Bonjour à tous, après 6 mois de port d'appareil je vous envoie qq nouvelles.
Avec un peu de retard, je confirme qu'il n'y a pas d'interférence avec les téléphones portables.

Suite à un voyage, j'ai aussi pu tester le passage des portiques de sécurité des aéroports, je n'ai pas sonné (trois aéroports testés !)

Sinon je porte l'appareil en permanence. De temps en temps ça me tire encore un peu donc je l'enlève pour une heure ou deux avant de le remettre.

Mon système de barrette pour retenir l'appareil s'est avéré très utile à de nombreuses reprise, cela marche très bien et permet de retenir l'appareil sans qu'il ne tombe !

Concernant le point plus précis par rapport aux élèves, j'ai arrêté de cacher l'appareil. Les enfants ne m'ont posé aucune question.... comme quoi !

Et concernant les piles, je les change une fois par mois, parfois elles durent encore plus longtemps. Par contre, on m'avait dit qu'un bip retentirait lorsque la pile serait fatiguée, personnellement je n'entend rien, et je dois me fier à mon oreille pour savoir si je dois changer la pile ou pas.

Voilà, bilan à + 6 mois, je ne regrette rien !!!!!

A bientôt !

Coincoin
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christobal



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Sam 26 Mai - 2:06

bonjour Coincoin

que du positif relaté dans ton expérience avec ton processeur, le seul bémol à mon avis, c'est le côté esthétique, car l'alpha est vraiment imposant, mais il me semble que la société présente un modèle de taille plus petite.

bon week-end à toi et si tu le souhaites, peux tu apporter ton témoignage sur le site www.infobaha.fr .

Christobal.
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magmagmag



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Mar 4 Sep - 8:17

bonjour,

ma fille est née avec une surdité unilatérale totale à droite (audition normale à gauche) dûe à une dilatation de l'aqueduc du vestibule.
Apres avoir fait des test avec l'audioprothésiste, ma fille à préféré le BAHA. Comme j'ai vu beaucoup de truc négatif sur le pillier (rejet, ostéotites,...) nous avons pensé au ALPHA1 sonopho.

nous avons revu le chirurgien et je suis un peu déboussolée... déjà elle me dit que l'ALPHA1 n'est pas répertorier par la sécu (alors que j'ai vu les informations que vous avez laissez sur infobaha et j'avais également appelé la sécu), l'hôpital ne possède pas le matériel de pose et les budget de l'hôpital sont épuisés. Donc elle ne sait pas si on pourra l'implanté. en plus elle a insister sur le risque de méningite du à l'opération et me dit que pour une enfant sourde totalement d'une oreille avec une audition normale de l'autre côté le bénéfice par rapport aux risques opératoire est mince...

pourtant les essais avec le bandeau étaient probant (dixit l'audioprothésiste après avoir fait les tests) et ma fille avait l'air contente de bien entendre.

la chirurgienne m'a ensuite dit que c'était normale de vouloir que ma fille entende comme les autres, mais qu'en fait l'implant ne lui apporterais pas grand choses, qu'être sourd d'une oreille n'est pas un handicape.
pourtant j'ai lu de nombreuses études sur les gênes occasionnées par ce type de surdité et même des statistiques sur le retard scolaire ( plus de redoublant chez les SUT que chez les "entendants"), et je vois de nombreux témoignages de gens contents de leur implant et qui ne veulent plus s'en passer.

là je suis perdue et déçue pour ma fille, je sais plus.... je crois que j'ai besoin d'aide et d'avis sur la chose. moi je ne peu pas com:prendre la gêne liée à cette surdité.
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thorwald



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Sam 8 Sep - 8:51

bonjour

je suis implanté Alpha 1 depuis 8 mois. ( surdité coté gauche)
effectivement c'est appareil est encore trop recent sur le marché ( du moins en france). il est arrivé il y a 1 an et il n'est pas referencé a la sécu.
donc pas remboursé, ni par la secu, ni par les mutuelles.

pour ce qui est du risque de méningite, mon chirurgien ne m'en a jamais parlé.

ce qui est etonnant, c'est que l'hopital ne soit pas équipé pour la pose. en effet c'est juste une plaque en titane englobant 2 aimants.

l'os du crane est fraisé pour l'emplacement des implants et la plaque est fixée par 5 vis.

apres c'est sans doute different entre un adulte et un enfant .
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Divino68



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Sam 8 Sep - 14:43

Bonsoir Thorwald,
Il y a longtemps... Comment vas-tu ?
La bonne nouvelle avec l'Alpha1, c'est que le processeur est remboursé depuis peu (cf.infobaha pour les détails) .
La mauvaise nouvelle c'est que l'implant n'est pas encore pris en charge !
Je suppose que les démarches auprès des autorités compétentes sont en cours...
Certains patients français ont été implantés dans le cadre d'essais clinique ou alors certains hopitaux ont pris à leur charge l'implant (1400-1800€), mais bon de nos jours les budgets sont rares...
D'après mes informations, un chirurgien n'implante en général pas comme celà une première fois (même si l'opération n'est sûrement pas compliquée pour un chirugien ORL), il y un protocole de formation, prise de contact avec le revendeur, etc... et cela coute du temps!
Vu les contre-indications,réticences de certains chirurgiens, le cout actuel et du fait le peu de candidats éventuels pouvant se l'offrir, la plupart des hopitaux n'ont pas entrepris les démarches et continuent de poser les implants percutanés. Cela changera peut-être dès lors que l'implant sera pris en charge.... A suivre donc!
Comme dit à 5 ans beaucoup d'enfants portent encore des processeurs sur bandeau, ce qui laisse le temps de réfléchir à l'implant, de voir ce qu'apporte effectivement un tel processeur dans le cas de cette petite fille, etc... Le processeur sur un bandeau ne peut-être par-exemple que porter à l'école .
D'ici une future implantation, d'autres technologies comme l'implant de Bonebridge de MED-EL ou le Soundbite de Sonitus Médical, se seront peut-être développées...
http://forum.infobaha.fr/viewforum.php?id=10
Tous les processeurs peuvent se porter sur bandeau, certains sont mieux remboursés que d'autres pour les enfants...
A méditer Smile
Sandra
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thorwald



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Sam 8 Sep - 17:12

ben ça va
mon alpha 1 va bien. aucun reglage depuis le debut sauf le fait que j'ai demandé un programme "a zero"".
c'est a dire un programme qui ne sert pas a entendre mais a stocker l'appareil dans sa boite sans avoir a ouvrir le compartiment pile.si on le fait l'appareil siffle et la pile se dechare.
comme il n'y a pas de bouton marche / arret , il faut ouvrir le compartiment pile pour l'arreter. avec le programme a zero , plus besoin d'ouvrir,ça aide quand il faut souvent mettre l'appareil dans la boite. par exemple quand on fait de la moto.
de mon coté, je n'utilise qu'un seul programme, ensuite, je module avec le bouton de reglage du volume, entre 90 et 100%.
donc tou va bien coté audition, ça va pas mal.
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Divino68



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Mar 11 Sep - 13:59

En bien, voilà de bonnes nouvelles! C'est super... Tu avais attendu si longtemps, je suis très contente pour toi. C'est quand même pas mal d'entendre de quoi on parle en réunoin... quoi que parfois lol!

Si tu as le temps et l'envie tu pourrais nous faire un topo sur tes réglages, truc et astuces pour le Sophono sur le Forum Infobaha.
Cela interessera sûrement des gens lorsque l'implant pris en charge. Smile
A+,
Sandra
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thorwald



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Mar 18 Oct - 13:54

de retour après quelques années.
mon alpha 1 est reparti chez le fournisseur pour un dépannage. il semblerait qu'il y ait un mauvais contact au niveau du bouton de changement de programme. l'appareil s’arrête tout seul aléatoirement.
il a 4 ans d’utilisation sans précaution particulière.
le retour a été long, plus d'un mois. mais le résultat intéressant, il a été remplacé ( pas gratuitement) par un modèle Alpha 2.
ce dernier fonctionne beaucoup mieux que le 1. j'entends bien mieux, il est plus confortable, etc
le seul point a mon avis en '' régression'' c'est la taille de la pile, plus petite. il faudra donc la changer plus souvent.
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