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 Prothèse Alpha 1

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coincoinbleu



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MessageSujet: Prothèse Alpha 1   Dim 25 Sep - 0:26

Bonjour à tous,
j'ai perdu il y a un an l'audition de mon oreille gauche suite à une infection virale. Je n'ai rien pu récupérer...

Après un an de lutte face au bruit (d'autant plus que je suis enseignante !) j'ai décidé de me faire poser la prothèse Alpha 1 qui a la nouveauté d'avoir un pilier aimanté et non plus une vis qui sort du crâne limitant ainsi les infections.
Opération prévue pour mi-octobre..... Affaire à suivre !

Actuellement une centaine de personnes ont été implantées en Allemagne. Et Paris a commencé à en poser depuis le mois de juin.
Voilà pour les dernières nouvelles.
A bientôt !!
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Divino68



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Lun 26 Sep - 14:37

Bonsoir "coincoinbleu",

As-tu pu faire un essai de l'Alpha1 à Paris?
Peux-tu garder le processeur de son fixé sur le bandeau en attendant l'implantation et le délai d'ostéointégration?

D'après ce que je sais des études cliniques sont en cours à Paris.

On peut effectivement déjà acheter le sytème, des chirurgiens commencent aussi à implanter ailleurs en France
mais cela reste marginal, le système n'étant pas encore pris en charge ni par la CPAM, ni les complémentaires!

Le distributeur du système Alpha1 en France (Collin Médical) travaille avec les autorités francaises compétentes pour une prise en charge par la Sécurité Sociale. Sûrement courant 2012.
As-tu réussi à intégrer une étude clinique ou prends tu à ta charge les frais ? Si oui, dois-tu aussi prendre à ta charge l'implant?

Merci de nous tenir informer, tu seras problablement la première sur ce forum avec l'Alpha1!

Amicalement,
Divino68
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coincoinbleu



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Mar 27 Sep - 9:29

Bonjour,
j'ai pu faire deux essais durant deux semaines différentes du port de la prothèse (mais c'était l'ancienne version, la BAHA) à Tours (aujourd'hui beaucoup d'audioprothésistes proposent des essais durant plusieurs jours).

En effet, rien n'est pris en charge actuellement, il faut compter une prise en charge par la sécurité sociale au mieux en septembre 2012 (j'espère en profiter avec un remboursement "sur facture"). Etant donné le métier que j'exerce, le bruit et le brouhaha sont très difficiles à gérer et me fatiguent énormément. C'est pourquoi je fais le choix, très couteux, de me le faire implanter maintenant.

L'hôpital prend en charge les frais d'implant (1200 euros environ), en revanche, la prothèse reste entièrement à ma charge (3500 euros). C'est un prix exorbitant mais je suis prête à le mettre sur la table pour éviter les soucis de repérage de bruit dans l'espace, bien utile quand on enseigne !

Pour le moment je ne porte pas l'appareil en bandeau. J'attends de me faire implanter les aimants mi octobre, puis vers mi novembre, je devrais pouvoir concrètement retrouver un peu de stéréo avec la prothèse....

Voili voilou ! Si vous avez d'autres questions n'hésitez pas !
Cordialement,
Coincoinbleu

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Divino68



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Mar 27 Sep - 12:19

Bonsoir,

Heureuse d'avoir si rapidement de tes nouvelles et de constater que les aides auditives à ancrage osseux soient si efficaces, quel que soit le type de pilier finalement!
Pour ma part, comme le test de 15 jours environ était si concluant et que cela m'aidait aussi énormément au travail, je ne voulais plus rendre le processeur de test! Mon audioprothésiste m'avait fourni gracieusement un bandeau et commandé directement mon futur processeur. J'ai porté pendant 3-4 mois le processeur sur un bandeau , totalement incognito caché par mes cheveux! Quel soulagement!
Si cela peut t'aider pendant 2 mois, tu peux négocier un bandeau avec ton audioprothésiste, ca doit être faisable....

Quant au remboursement sur facture, je ne sais pas trop ce que tu entends par là, la CPAM ne remboursera pas de manière rétroactive. J'ai posé la question au responsable du projet Alpha 1 de Collin Médical, il y a moins d'une semaine et c'était sa réponse... (Je crée un site internet dédié aux différents systèmes d'aide auditive à ancrage osseux, d'où mes contacts, Cf la Rubrique de présentation).
Ta complémentaire prend-elle une partie à sa charge ? Certaines le font ou proposent un forfait même si la Sécurité sociale ne rembourse pas. A voir....

Au plaisir,
Divino68
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thorwald



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Mar 27 Sep - 15:40

j'ai essayé l'alpha 1 pendant 2 semaines avec un serre tete, c'est mieux que le bandeau pour l'audition, mais moins bien pour le confort.
ça fonctionne auusi bien que le BAHA classique que j'avais testé il y a un an.
pour moi la pose de la plaque sera mi novembre.
la plaque est fournie et sa pose est prise en charge.
par contre pour la prothése, rien du tout pour le moment.
peut etre une aide de l'agefiph et de mon employeur.

pour les prix de 3500, c'est TTC ou HT? parce que pour moi, le prix annoncé est de 4200 TTC

ha , une autre question, la pose de la plaque, anesthésie totale ou locale?

A+
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christobal



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Mer 28 Sep - 0:25

merci de donner de nouveaux espoirs, de proposer d'autres solutions, cela servira à faire jouer la concurrence et surtout baisser les prix cherry
Christobal
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coincoinbleu



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Mer 28 Sep - 5:25

Bonjour à tous,
alors concernant le prix, j'ai un devis avec la prothèse alpha 1 à 3720 euros TTC sans compter bien sûr les frais de l'audioprothésiste.

Pr l'agefip, étant donné que je suis à l'éducation nationale donc dans le public, je dois passer par le fiphfp. Et ces derniers m'ont dit qu'ils pourraient m'apporter une aide sur facture. Concernant ma mutuelle..... c'est à voir..... (l'espoir fait vivre !!)

Concernant l’anesthésie c'est locale, et l'ORL prévoit de me lâcher dès la fin de l'effet de l'anesthésie, je ne serais donc pas hospitalisée et je retrouverai mon petit chez moi très vite (ce qui n'est pas plus mal !!).

Pour négocier le bandeau, je préfère attendre l'opération. Les élèves ne sont pas au courant de mon handicap (vu les loulous, ils pourraient en jouer) donc je vais attendre l'opération et je m'adapterai à leurs réactions et leurs questions... je ne sais pas trop encore comment je vais gérer de ce côté là....

Voilà pour les dernières nouvelles !!!
Si besoin, n'hésitez pas pour d'autres questions ! :-)
Profitez bien du soleil !
Coincoinbleu

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christobal



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Jeu 29 Sep - 0:14

bonjour coincoinbleu

la question qui me vient à l'esprit, concerne la peau qui recouvre l'aimant implanté dans l'os du crane, et l'appui du processeur contre la peau qui vient en interface de l'aimant, au vu de l'intensité de l'appui et sur une pression d'une durée de 12 heures par jour sur une semaine, on prend le risque de nécrose cutanée sur le long terme, as tu des témoignages dans ce sens ?

cordialement
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coincoinbleu



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Jeu 29 Sep - 6:45

Aucun témoignage sur cette nécrose.... et je n'ai jamais entendu parler de ce risque....
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thorwald



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Jeu 29 Sep - 13:15

il y a 5 niveaux de force d'aimantation pour la partie qui se pose sur la peau.
je ne sais pas si ces 5 pieces sont fournies avec la prothese.
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coincoinbleu



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Ven 30 Sep - 8:59

Pour les niveaux d'aimantation, tu choisis en effet en fonction de ton quotidien, si tu fais du sport ou pas par exemple il vaudra mieux prendre un aimant fort.
Pour l'histoire des pièces fournies je n'en sais rien.... je rencontre, avec mon audioprothésiste, le commercial de la prothèse dans quelques jours, je vous donnerai les nouvelles infos si j'en ai.
Bon week end !
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Divino68



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Dim 2 Oct - 13:56

Bonsoir à tous,

Je voulais juste vous rendre attentifs au fait que l'implant Alpha 1 de Sophono, qui contient des aimants, peut éventuellement poser de petits soucis lors d'IRM de la tête. Celà peut être génant si vous avez des pathologies ORL qui nécessitent un suivi par IRM.

Donc, si vous avez besoin d'IRM pour votre suivi, parlez en à votre médecin/chirurgien ORL !

Cordialement

Si vous êtes anglophones, vous trouverez plus d'informations sur le site américain d'une association de patients atteints de neurinome acoustique,
Acoustic Neuroma Association :http://www.anausa.org/smf/index.php?topic=15757.msg979731128#msg979731128

Remarque: vous ne trouvez aucune indication sur l'IRM dans les différents sites internet de Sophono allemand (site européen) ou anglais (site de la maison mère basée au Colorado) fabricant de Alpha1.
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coincoinbleu



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MessageSujet: C'est fait !   Mer 19 Oct - 3:01

Bonjour à tous
petit message pour vous annoncer que j'ai été implanté hier avec les aimants. L'opération en anesthésie locale mais permis de tout entendre, même le bruit de la fraiseuse.... pas facile, il faut prendre sur soi ! L'avantage c'est que je n'ai passé qu'une demi-heure en salle de réveil et que je pétais le feu !
Je n'ai pas vu la plaie encore mais elle doit faire grosso modo 7 cm, et j'ai 7 à 8 points de suture je crois.
Voilà pour les dernières nouvelles !
Niveau douleur ça tire un peu mais c'est largement supportable même si je dors beaucoup !
à bientôt
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christobal



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Mer 19 Oct - 11:19

bonjour coincoin bleu

je te souhaite de bons soins de suite, et ne manque pas de nous informer de l'évolution de ton projet.
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thorwald



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Mer 19 Oct - 13:06

salut coincoin

je dois avoir la meme dans 3 semaines. du coup j'ai quelques questions

combien de temps dure la pose de la plaque?
et combien de jours d'arret a la suite?



A+
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coincoinbleu



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Jeu 20 Oct - 1:37

Bonjour à tous,
suite des petits évènements, ma journée d'hier a été ponctuée par des maux de ventre.... le remède, dodo, dodo et encore dodo. De temps en temps je fais des petites virées entre deux pièces mais je suis moins dynamique qu'à ma sortie du bloc ! (le contre-coup peut-être!). Niveau douleur c'est toujours pareil, ça tire plus ou moins fort mais cela reste supportable.
Je fais un changement de pansement, le premier depuis l'opération, cette après midi, je ne sais pas si je verrai (et si j'aurai le courage!) la plaie et l'état de la cicatrice....

Alors l'ORL m'avait dit que l'opération ne devait durer que 30 minutes mais moi j'ai largement dépassé ce temps car comme cela m'a été expliqué, mon crâne étant assez petit, ils ont dû refaire quelques calculs pour me poser la plaque correctement ce qui a pris plus de temps (je pense que ça a du durer quasiment une heure).
Et pour la deuxième question je suis arrêtée une bonne semaine et demi, mais je triche un peu parce que étant donné que je suis enseignante, j'avais calculé de faire l'opération avant les vacances scolaires pour être sûre d'avoir assez de temps pour me rétablir et faire de nouveau face aux élèves. Donc moi en tout, j'aurai 15 jours....

Thorwald, te fais tu implanter en anesthésie locale ou générale ?

Je vous abandonne je me ressens de nouveau faible... ma capacité à rester hors de mon lit est assez courte finalement !!!
A bientôt !!
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thorwald



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Jeu 20 Oct - 12:33

pour moi, ce sera aussi en anesthésie locale. on m'a parlé d'une heure.
et pour l'arret de travail on m'a dit 3/4 jours.
mais j'ai prévu aussi des congés a la suite
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coincoinbleu



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Jeu 20 Oct - 23:34

Bonjour,

le changement de pansement hier a été très difficile : je suis arrivée à l'hosto blanche comme un linge, j'ai essayé de m'endormir en salle d'attente mais ça n'allait pas du tout, ils m'ont carrément proposé de m'allonger. Après une heure d'attente je suis passée prioritaire. Ils ont enlevé le bandage, je n'ai rien vu et je suis même partie pour un petit malaise vagal.... apparemment tout est beau. Ils m'ont mis un pansement plus léger, qui colle encore dans les cheveux... pas cool...
Un infirmier va passer tous les jours pour me le changer (Si je peux je prendrai une photo). et ils doivent m'enlever les points mercredi après midi.

Depuis aujourd'hui j'ai moins mal au ventre, je pense que les médocs jouaient de leurs effets secondaires. Je suis passée au paracétamol classique et ça me calme parfaitement la douleur sans me donner de nausées et me clouer au lit.

Voilà pour les dernières nouvelles !
A bientôt

Coincoin
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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Sam 22 Oct - 1:59

Bonjour, voici l'état de la cicatrice prise entre deux pansements, je suis à J+5 de l'opération. On m'enlève les points dans 4 jours normalement. A bientôt !
Coincoin




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MessageSujet: du nouveau   Jeu 3 Nov - 0:53

Bonjour à tous,
un petit mail pour vous donner de mes nouvelles : la cicatrisation se passe très bien et le travail réalisé a vraiment été parfait. J'ai maintenant une croûte qui s'est formée sur 2 cm en haut de la cicatrice, là où c'était le plus ouvert. Et j'en ai aussi sur chaque point où il y a eu les fils. Mais on ne voit rien, même avec mes cheveux assez courts, ceux au dessus sont assez longs pour couvrir le reste.
Côté médoc je n'en prend plus depuis 5 jours après l'opération.

A bientôt !
Coincoin
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christobal



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Jeu 3 Nov - 1:34

bonjour coincoin

le rendu de ta cicatrice est beau ainsi que son evolution, j'ai hâte de voir ton processeur maintenu par aimantation et surtout comment celui ci sera camouflé par les cheveux, tout ceci me rememore ma double implantation voici deja un peu plus d'un an.
merci pour ton témoignage.
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coincoinbleu



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Ven 4 Nov - 0:36

Bonjour !
Encore un peu de patience pour la prochaine photo (je compte aussi les jours!!). J'ai RDV pour mon appareil le 16 novembre !!! J'espère que cela va vite passer, très vite passer !!!! Very Happy
Coincoin
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Divino68



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Jeu 10 Nov - 11:16

Bonsoir à tous,

En attendant de voir le résultat sur "Coincoin" et de pouvoir nous réjouir avec elle du son retrouvé, vous pouvez visionner un petit film sur l'Alpha1 sur le site de Collin Médical.
Thomas, 1 mois après son implantation va devenir célèbre! Merci!

http://www.collinmedical.fr/produits.php?id=123#

On y voit bien la prothèse Alpha1, l'implant, la plaque d'appui et son maintien sur la tête d'un enfant de 8 ans.
A bientôt,
Divino68
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christobal



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Jeu 10 Nov - 13:06

merci Divino68

enfin un rendu avec le processeur alpha1, il semblerait que celui ci soit plus difficile à camoufler sous les cheveux, plus volumineux ?? J'attends avec impatience les photos de coincoin.
Merci surtout à Thomas pour la diffusion de la vidéo et tous nos voeux de réussite pour la suite.
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thorwald



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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   Jeu 10 Nov - 14:03

il semblerait que la version 2 de l'alpha 1 soit plus petit de 1/3. photos vues chez le chirurgien. il ressemble a la version 1, avec le 1/3 du bas en moins.
par contre personne ne sait quand il va arriver sur le marché.

pour moi, J-5 avant pose de la plaque.
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MessageSujet: Re: Prothèse Alpha 1   

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