les curieux de la prothese BAHA

discussions sur la prothèse auditive baha
 
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 Divino68

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Divino68



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Type de BAHA : BAHA Divino depuis juillet 2010
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MessageSujet: Divino68   Ven 16 Sep - 5:10

Bonjour à tous,
J’ai découvert ce Forum depuis peu et j’en suis très ravie ! J’ai vainement cherché des informations sur la BAHA sur internet mais je ne suis jamais tombé sur vous… (je ne suis pas une accro. des forums, non plus !)
Je me présente :
Suite à des soucis d’otites et d’otospongiose aux deux oreilles, mon audition s’est détériorée ces
2-3 dernières années au point de devenir « à moitié » sourde. Après consultations en mars 2010, il en est ressorti que la meilleure solution pour moi était pour l’instant le système BAHA.
Quel choc en entendant les mots « aide auditive » !

Finalement, implantée en juin 2010 au CHU de Strasbourg-Hautepierre à l’âge de 38 ans, j’ai porté pendant 3-4 mois mon futur processeur, BAHA Divino de Cochlear, sur un bandeau depuis la période d’essai très concluante jusqu’au moment de pouvoir le clipper sur le pilier à la mi-juillet 2010.
Grâce ce système BAHA, j’entends à nouveau correctement et ma vie, tant sur le plan personnel que professionnel, en est bien simplifiée et plus agréable ! Certes je n’ai pas l’ouïe fine mais je profite à nouveau pleinement de chaque son, bruit, discussion, réunion, de la musique, de la télévision…

Constatant le manque d’information et la méconnaissance qui entoure l’implant BAHA, non seulement auprès du grand public, des personnes déficientes auditives mais aussi parfois au sein des professionnels de l’audition (médecins ORL ne pratiquant pas d’implantations voire certains audioprothésistes) et me sentant bien seule par moment avec toutes mes questions et mes doutes, j’ai décidé de créer un site internet d’information et d’échanges pour une plus grande visibilité sur Internet.
Ce site est actuellement en cours de création.

Il proposera des informations objectives et pratiques sur toute la partie opératoire/médicale (les différents fabricants, processeurs, compatibilités processeurs/implants, etc…), audioprothésiste (prix constaté des appareils, prise en charge CPAM, aides possibles, assurances, choix de l’audioprothésiste, etc…), les dernières news, problèmes possibles liés à l'implant, les accessoires, etc… et des témoignages pourront être publiés.
A terme l’idéal serait de développer un réseau d’implantés BAHA bénévoles dans l’esprit du CISIC pour les implantés cochléaires, pour que des personnes déjà équipées puissent donner des renseignements pratiques à ce sujet aux candidats éventuels et puissent se retrouver pour partager leurs expériences.
Voilà ! Vaste projet…
Actuellement je suis soutenue par mon audioprothésiste, le médecin du centre d’implantation, les différents fabricants collaborent aussi en me donnant les informations dont j’ai besoin et un jeune lycéen s’occupe de la création technique du site Web !

Qu’en pensez-vous ?
Seriez-vous prêts à informer des candidats potentiels, les écouter, à discuter avec eux, les rencontrer près de chez vous pour partager votre expérience ?
N’hésitez pas à me contacter pour me laisser vos commentaires !
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Titebulle



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MessageSujet: Re: Divino68   Dim 16 Oct - 3:40

Bonjour Divino 68,

Tout comme vous, j'ai découvert récemment ce forum après de nombreuses recherches d'infos infructueuses sur Internet.

Je trouve votre idée de communauté de personnes appareillées en transmission osseuse super intéressante d'autant plus que ma fille n'a que 13 mois et est appareillée par un nouveau fabricant. J'espère qu'on pourra ainsi capitaliser les infos sur l'appareillage en transmission osseuse.

Bon courage pour votre projet


Titebulle
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Divino68



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MessageSujet: Re: Divino68   Lun 17 Oct - 13:22

Merci Titebulle pour ton message et tes encouragements! Celà me conforte dans ce projet!

La création du site avance, j'attends encore des informations d'un fabricant/distributeur....
pour boucler la rédaction des textes.
J'espère aussi que grâce à ce futur site, tu pourras rencontrer plus facilement d'autres parents de jeunes enfants, porteurs d'aides auditives à ancrage osseux, pour partager vos trucs et astuces.
L'avenir nous le dira,

Divino68
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sandra50



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Type de BAHA : bonjour,
je suis sandra; jai 31 ans et suis maman d'une petite fille de 4 ans qui est née avec une aplasie bi-laterale des deux oreilles; cest a dire quelle est née sans pavillons , sans tympans et sans conduit auditif. aujourdhui , elle porte la prothese BAHA divino par un bandeau jusqua ce quon lui pose sa prothese BAHA divino par une visse en titane. l'operation est prevu l'ete 2013 et je commence a angoisser pour ma fille. aujourdui, elle va a lecole et parle bien , elle a ete appareillée a lage de 5mois. aujourdhui, je cherche a entrer en contact avec des parents d'enfants ayant le meme handicap ou avec des personnes ayant subit cette operation. j'rai tellement besoin d'echanger avec des gens qui peuvent comprendre de quoi je parle... n'hesitez a m 'ecrire!! merci a vous !! sandra de cherbourg.
Date d'inscription : 18/03/2012

MessageSujet: supere idée!!   Dim 18 Mar - 3:22

merci a toi !!! je pense egalement que cest indispensable quand on manque de renseignements, on peut se sentir tres vite seule... alors, merci a toi!!
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Divino68



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MessageSujet: Re: Divino68   Dim 18 Mar - 16:13

Merci Sandra. C'est toujours bon d'avoir des encouragements!! Smile

Entre-temps, le site www.infobaha.fr est devenu opérationnel, il draine déjà pas mal de visiteurs de France, de Suisse, Belgique, Canada, Maroc...
+ de 1200 visites en Février 2012, comme quoi, cette information sur les aides auditives à ancrage osseux manquait effectivement!

Je suis effectivement ravie et très contente si ce site et l'expérience de nos membres peut aider d'autres personnes malentendantes ou parents d'enfants porteurs de ce système.
A bientôt,
Sandra
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